”Elämä on ihanaa, vaikka minulla on dystonia.” — Opas dystoniasta ja sen kanssa selviytymisestä
Karhu, Suvi; Maaronen, Anu (2010)
Karhu, Suvi
Maaronen, Anu
Saimaan ammattikorkeakoulu
2010
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010120817566
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010120817566
Tiivistelmä
Tämä opinnäytetyö koostuu opinnäytetyöraportista ja sen pohjalta laaditusta dystoniaoppaasta. Opinnäytetyö on tehty yhteistyössä Suomen Dystonia-yhdistys ry:n kanssa. Opas on suunnattu vastasairastuneille ja heidän läheisilleen. Oppaan tarkoitus on kannustaa ja antaa vastasairastuneille tietoa dystoniasta ja sen kanssa selviytymisestä.
Raportissa on esitelty perustietoa dystoniasta, teoriatietoa selviytymisestä ja vertaistuesta sekä tutkimusosuus dystoniaa sairastavien selviytymisestä. Tutkimus tehtiin yksilöteemahaastattelujen avulla ja niitä varten laadittiin neljä tutkimustehtävää, joita olivat: Miten dystoniaan sairastuminen on muuttanut dystoniaa sairastavan elämää? Mitä voimavaroja ja selviytymiskeinoja dystoniaa sairastavalla on käytössä? Mikä on ollut läheisten antaman tuen merkitys dystoniaa sairastaessa? Mikä on vertaistuen merkitys dystoniaa sairastavan selviytymisessä?
Tulokset käsiteltiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla, ja ne esitettiin tutki-mustehtävien mukaisessa järjestyksessä. Tuloksista ilmeni, että sairastuminen aiheutti jokaiselle samanlaisia oireita kuten masennuksen ja paniikin kaltaisia tuntemuksia. Voimavaroista tärkeimmiksi nousivat omat asenteet, hyvä fyysinen kunto ja työn keventäminen. Läheisten antama tuki koettiin melkein jokaisen haastateltavan kohdalla korvaamattomaksi avuksi. Vertaistuessa tärkeimmiksi asioiksi nousivat kokemusten jakaminen ja muiden dystoniaa sairastavien tapaaminen.
Tulokset antoivat tärkeätä tietoa dystoniaan sairastuneen selviytymisestä ja keinoista pärjätä arkielämässä. Tutkimus antoi myös oppaaseen hyvän kokemusperäisen lisän suorien lainauksien muodossa.
Suomessa on dystoniasta tehty vähän hoitotieteellisiä tutkimuksia ja kaikki aiheeseen liittyvä tieto on tarpeellista dystoniaa sairastaville. Oman tutkimuk-semme laajentaminen on eräs jatkotutkimusaihe, jolloin näkemys ja yleistettä-vyys paranevat. Tärkeä jatkotutkimusaihe olisi myös dystoniaa sairastavien vertaistukitoiminnan kehittäminen Itä-Suomen alueella ja siinä ennen kaikkea vertaistukitoimintaa hyödyntävien henkilöiden kehittämisideoiden selvittä-minen.
Raportissa on esitelty perustietoa dystoniasta, teoriatietoa selviytymisestä ja vertaistuesta sekä tutkimusosuus dystoniaa sairastavien selviytymisestä. Tutkimus tehtiin yksilöteemahaastattelujen avulla ja niitä varten laadittiin neljä tutkimustehtävää, joita olivat: Miten dystoniaan sairastuminen on muuttanut dystoniaa sairastavan elämää? Mitä voimavaroja ja selviytymiskeinoja dystoniaa sairastavalla on käytössä? Mikä on ollut läheisten antaman tuen merkitys dystoniaa sairastaessa? Mikä on vertaistuen merkitys dystoniaa sairastavan selviytymisessä?
Tulokset käsiteltiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla, ja ne esitettiin tutki-mustehtävien mukaisessa järjestyksessä. Tuloksista ilmeni, että sairastuminen aiheutti jokaiselle samanlaisia oireita kuten masennuksen ja paniikin kaltaisia tuntemuksia. Voimavaroista tärkeimmiksi nousivat omat asenteet, hyvä fyysinen kunto ja työn keventäminen. Läheisten antama tuki koettiin melkein jokaisen haastateltavan kohdalla korvaamattomaksi avuksi. Vertaistuessa tärkeimmiksi asioiksi nousivat kokemusten jakaminen ja muiden dystoniaa sairastavien tapaaminen.
Tulokset antoivat tärkeätä tietoa dystoniaan sairastuneen selviytymisestä ja keinoista pärjätä arkielämässä. Tutkimus antoi myös oppaaseen hyvän kokemusperäisen lisän suorien lainauksien muodossa.
Suomessa on dystoniasta tehty vähän hoitotieteellisiä tutkimuksia ja kaikki aiheeseen liittyvä tieto on tarpeellista dystoniaa sairastaville. Oman tutkimuk-semme laajentaminen on eräs jatkotutkimusaihe, jolloin näkemys ja yleistettä-vyys paranevat. Tärkeä jatkotutkimusaihe olisi myös dystoniaa sairastavien vertaistukitoiminnan kehittäminen Itä-Suomen alueella ja siinä ennen kaikkea vertaistukitoimintaa hyödyntävien henkilöiden kehittämisideoiden selvittä-minen.