IBD ja elämänlaatu - vertaistuen avulla kohti parempaa elämänlaatua
Turunen, Kati Tuulia (2012)
Turunen, Kati Tuulia
Laurea-ammattikorkeakoulu
2012
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2012120618596
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2012120618596
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tavoitteena on tutkia, millä tavalla IBD (=Inflammatory Bowel Diseases) eli tulehdukselliset suolistosairaudet vaikuttavat elämänlaatuun, sekä miten elämänlaatua voi parantaa vertaistuen avulla. IBD sairaudet ovat koko ajan kasvussa länsimaissa ja Suomessa ne alkavat olla melkein kansantauti. IBD sairauksia ovat muun muassa Crohnin tauti sekä Colitis Ulcerosa. Syytä IBD sairauksien syntyyn ei tiedetä, mutta elämäntavoilla ja elinympäristöllä tiedetään olevan yhteys sairauksien puhkeamiseen. Opinnäytetyön keskeisiä käsitteitä ovat elämänlaatu, voimavarat, avun ja tuen saaminen yhteiskunnassa sekä vertaistuen merkitys.
Osana tätä opinnäytetyötä järjestettiin uudenlainen vertaistoiminta muoto yhteistyössä Crohn ja Colitis ry:n kanssa. Vertaistoimintaa järjestettiin kokeiluluontoisesti koko perheelle, jossa vanhempi sairastaa IBD:tä. Kokeilussa vertaistoimintana toimi perheleiri. Työelämän yhteistyökumppanina toimi opinnäytetyön teossa Crohn ja Colitis ry. Opinnäytetyö on toteutettu yhdistyksen Vertaisverkostot -projektin avulla.
Opinnäytetyö on laadullinen, eli kvalitatiivinen tutkimus, jossa käytetty narratiivisia metodeja. Aineisto on kerätty opinnäytetyöhön haastattelemalla IBD:hen sairastuneita. Haastatteluihin osallistui kaikkiaan kuusi IBD:hen sairastunutta. Haastateltavat löytyivät Crohn ja Colitis ry:n vertaistoiminnasta. Jokaisen haastateltavan kanssa on käyty läpi kaikki haastatteluun valittujen teemojen alueet. Haastateltaville on annettu mahdollisuus kertoa avoimesti omista kokemuksistaan. Haastattelujen etenemistä johdateltiin vain teemojen mukaan. Haastatteluista saadun aineiston analysointiin on käytetty teoriasidonnaista sisällön analyysia.
Keskeisinä tuloksina esiin nousivat, miten paljon IBD vaikuttaa elämänlaatuun sekä miten tärkeää vertaistuki on sairastuneille. Sairauden koettiin vaikuttavan monella elämän osa-alueella, riippuen sairauden vaiheesta sekä aktiivisuudesta. Kokemuksena oli, että kunnallista apua ja tukea saatiin heikosti tai niistä ei oltu tietoisia. Sairaudenhoitoon oltiin kuitenkin keskimääräisesti tyytyväisiä. Kokemukset vertaistuesta olivat positiivisia. Vertaisilta koettiin saatavan tukea sairauden kanssa elämiseen erilaisten vinkkien ja keskustelujen avulla. Vertaisten kanssa koettiin voitavan jakaa omia kokemuksia ja tuntemuksia, jotka edesauttavat sopeutumisessa elämiseen sairauden kanssa.
Saatujen tulosten perusteella voidaan sanoa, että vertaistuen avulla elämänlaatu voi parantua. Vertaistuki koetaan voimaannuttavana, erityisesti sairauden alkuvaiheessa. Vertaistuen vaikutus näkyy arjenhallintataitojen karttumisena vertaisilta saadulla mallilla, sekä psyykkisen jaksamisen parantumisella. Lisäksi vertaisista saatiin uusi sosiaalinen verkosto. Tuloksista selviää myös, että IBD:hen sairastuneet saivat tarvittavan keskusteluavun vertaisilta. Vertaistoiminnan jatkuva kehittäminen on jatkossakin aiheellista.
Osana tätä opinnäytetyötä järjestettiin uudenlainen vertaistoiminta muoto yhteistyössä Crohn ja Colitis ry:n kanssa. Vertaistoimintaa järjestettiin kokeiluluontoisesti koko perheelle, jossa vanhempi sairastaa IBD:tä. Kokeilussa vertaistoimintana toimi perheleiri. Työelämän yhteistyökumppanina toimi opinnäytetyön teossa Crohn ja Colitis ry. Opinnäytetyö on toteutettu yhdistyksen Vertaisverkostot -projektin avulla.
Opinnäytetyö on laadullinen, eli kvalitatiivinen tutkimus, jossa käytetty narratiivisia metodeja. Aineisto on kerätty opinnäytetyöhön haastattelemalla IBD:hen sairastuneita. Haastatteluihin osallistui kaikkiaan kuusi IBD:hen sairastunutta. Haastateltavat löytyivät Crohn ja Colitis ry:n vertaistoiminnasta. Jokaisen haastateltavan kanssa on käyty läpi kaikki haastatteluun valittujen teemojen alueet. Haastateltaville on annettu mahdollisuus kertoa avoimesti omista kokemuksistaan. Haastattelujen etenemistä johdateltiin vain teemojen mukaan. Haastatteluista saadun aineiston analysointiin on käytetty teoriasidonnaista sisällön analyysia.
Keskeisinä tuloksina esiin nousivat, miten paljon IBD vaikuttaa elämänlaatuun sekä miten tärkeää vertaistuki on sairastuneille. Sairauden koettiin vaikuttavan monella elämän osa-alueella, riippuen sairauden vaiheesta sekä aktiivisuudesta. Kokemuksena oli, että kunnallista apua ja tukea saatiin heikosti tai niistä ei oltu tietoisia. Sairaudenhoitoon oltiin kuitenkin keskimääräisesti tyytyväisiä. Kokemukset vertaistuesta olivat positiivisia. Vertaisilta koettiin saatavan tukea sairauden kanssa elämiseen erilaisten vinkkien ja keskustelujen avulla. Vertaisten kanssa koettiin voitavan jakaa omia kokemuksia ja tuntemuksia, jotka edesauttavat sopeutumisessa elämiseen sairauden kanssa.
Saatujen tulosten perusteella voidaan sanoa, että vertaistuen avulla elämänlaatu voi parantua. Vertaistuki koetaan voimaannuttavana, erityisesti sairauden alkuvaiheessa. Vertaistuen vaikutus näkyy arjenhallintataitojen karttumisena vertaisilta saadulla mallilla, sekä psyykkisen jaksamisen parantumisella. Lisäksi vertaisista saatiin uusi sosiaalinen verkosto. Tuloksista selviää myös, että IBD:hen sairastuneet saivat tarvittavan keskusteluavun vertaisilta. Vertaistoiminnan jatkuva kehittäminen on jatkossakin aiheellista.