Opas hydrokefaliaa sairastavan lapsen vanhemmille
Murtovaara, Tiina-Mari; Risto, Paula (2013)
Murtovaara, Tiina-Mari
Risto, Paula
Oulun seudun ammattikorkeakoulu
2013
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201305056322
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201305056322
Tiivistelmä
Suomessa syntyy vuosittain 60-65 lasta, joilla havaitaan hydrokefalia. Hydrokefalia on aivojen nestekierron häiriö, jossa liika neste johtaa kallonsisäiseen paineeseen ja laajentuneisiin aivokammioihin. Hydrokefalia on hoidettavissa aivokammioon asennettavalla shunttikatetrilla, joka johtaa ylimääräisen nesteen vatsaonteloon, jotta vesipäisyyttä ei muodostuisi. Shunttihoito on hyväksi havaittu hoitomenetelmä hydrokefaliassa, mutta komplikaatiot ovat valitettavan yleisiä. Perheen sopeutumista elämäntilanteeseen edistää tarkoituksenmukainen ja kohdennettu tieto lapsen diagnoosista, ennusteesta ja tilanteen etenemisestä. Vanhemmat voivat kokea paljon stressiä ja ahdistusta, hoitaessaan sairasta lasta. Hyvällä potilasohjauksella ja kohdennetulla tiedolla voidaan vanhempien kokemaa stressiä vähentää. Tutkimukset osoittavat, että omaiset kokevat ohjauksen tärkeänä ja he luottavat hoitohenkilökunnan antamaan ohjaukseen. Oulun seudun hoitoyksiköistä puuttuu vanhemmille suunnattu opas, joka kertoo lapsen hydrokefaliasta.
Tämän projektin tulostavoitteena oli tehdä opas hydrokefaliaa sairastavan lapsen vanhemmille. Oppaassa oli tarkoitus kertoa lasten hydrokefaliasta, sen hoidosta ja mahdollisista komplikaatioista, komplikaatioiden oireista ja lapsen perushoidosta. Tärkeimpinä laatutavoitteina oli tehdä helposti ymmärrettävä, asiakaslähtöinen, oleellisiin asioihin painottuva ja visuaalisesti yhdenmukainen opas vanhemmille arjessa selviytymisen avuksi. Tavoitteena oli lisätä vanhempien tietämystä hydrokefaliasta, jonka avulla vanhempien toteuttaman hoidon ja seurannan laatu parantunee.
Oppaan tiedot perustuvat kirjallisuuteen, tieteellisiin artikkeleihin ja vertaistukijärjestön nettisivustojen tietoihin. Opas tehtiin Word-tiedostona, johon liitettiin tietoa lapsen hydrokefaliasta, shunttihoidosta, lapsen hoidosta sairaalassa, shunttihoidon komplikaatioista ja niiden oireista, liitännäissairauksista, kuntoutuksesta sekä vertaistukijärjestöjen yhteystiedoista. Oppaaseen sisällytettiin muutama kuva perheistä ja yksi tekstiä havainnollistava kuva. Opas viimeisteltiin terveiden lasten vanhemmilta saatujen palautteiden perusteella.
Opasta tullaan markkinoimaan tulevaisuudessa eri hoitoalan työyksiköihin, hoitohenkilökunnan toteuttaman ohjauksen tueksi. Oppaan käyttöön oton myötä vanhempien toteuttaman hoidon laadun paraneminen johtaa lasten hyvinvoinnin paranemiseen. Jatkossa olisi aiheellista kääntää opas englannin, ruotsin ja venäjän kielille.
Tämän projektin tulostavoitteena oli tehdä opas hydrokefaliaa sairastavan lapsen vanhemmille. Oppaassa oli tarkoitus kertoa lasten hydrokefaliasta, sen hoidosta ja mahdollisista komplikaatioista, komplikaatioiden oireista ja lapsen perushoidosta. Tärkeimpinä laatutavoitteina oli tehdä helposti ymmärrettävä, asiakaslähtöinen, oleellisiin asioihin painottuva ja visuaalisesti yhdenmukainen opas vanhemmille arjessa selviytymisen avuksi. Tavoitteena oli lisätä vanhempien tietämystä hydrokefaliasta, jonka avulla vanhempien toteuttaman hoidon ja seurannan laatu parantunee.
Oppaan tiedot perustuvat kirjallisuuteen, tieteellisiin artikkeleihin ja vertaistukijärjestön nettisivustojen tietoihin. Opas tehtiin Word-tiedostona, johon liitettiin tietoa lapsen hydrokefaliasta, shunttihoidosta, lapsen hoidosta sairaalassa, shunttihoidon komplikaatioista ja niiden oireista, liitännäissairauksista, kuntoutuksesta sekä vertaistukijärjestöjen yhteystiedoista. Oppaaseen sisällytettiin muutama kuva perheistä ja yksi tekstiä havainnollistava kuva. Opas viimeisteltiin terveiden lasten vanhemmilta saatujen palautteiden perusteella.
Opasta tullaan markkinoimaan tulevaisuudessa eri hoitoalan työyksiköihin, hoitohenkilökunnan toteuttaman ohjauksen tueksi. Oppaan käyttöön oton myötä vanhempien toteuttaman hoidon laadun paraneminen johtaa lasten hyvinvoinnin paranemiseen. Jatkossa olisi aiheellista kääntää opas englannin, ruotsin ja venäjän kielille.