Kohti hyvää käytäntöä : kystistä fibroosia sairastava Lastenklinikallla
Willamo, Patrick (2010)
Willamo, Patrick
Metropolia Ammattikorkeakoulu
2010
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013112217839
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013112217839
Tiivistelmä
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Lastenklinikalla on moniammatillinen työryhmä, joka vastaa sairaanhoitopiirin kaikkien kystistä fibroosia (cf) sairastavien lasten ja nuorten hoidosta ja kuntoutuksesta. Lukumääräisesti potilaita on vähän, mutta sairauden oireet ovat moninaiset ja ennenaikaiseen kuolemaan johtavat. Työryhmä päätti syksyllä 2008 käynnistää kehittämishankkeen, jonka tavoitteena oli luoda perusteet cf-potilasryhmälle tarjottavan palvelun, hoidon ja kuntoutuksen hyvälle käytännölle. Tutkimukselliseksi lähestymistavaksi valittiin toimintatutkimus. Tälle on tunnusomaista yhdessä tekeminen ja kehittämistoiminnan syklisyys. Kehittämishankkeen aikana moniammatillinen työryhmä kokoontui neljä kertaa. Näiden tapaamisten aikana keskusteltiin laajasti erilaisista kystiseen fibroosin liittyvistä aiheista ja käsiteltiin sekä tutustuttiin kirjallisuuteen. Työryhmän jäsenten ajatukset ja ideat hyvästä käytännöstä dokumentoitiin kirjallisesti. Tapaamisten aikaiset keskustelut nauhoitettiin. Potilaan näkökulman mukaan saamiseksi haastateltiin kahta potilasta ja näiden äitejä. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluina ja ne nauhoitettiin. Nauhoitettu aineisto litteroitiin ja syntynyt aineisto analysoitiin sisällön analyysillä. Kehittämishankkeen tuloksena tuotettiin runsaasti perusteltuja ideoita, ajatuksia ja toiveita, jotka muodostavat asiantuntijoiden käsityksiin perustuvan hyvälle käytännölle. Kehittämishankkeen myötä kystistä fibroosia sairastavien hoidosta ja kuntoutuksesta vastaava työryhmä laajentui ja yhteisistä tapaamisista tuli säännöllisiä. Kehittämistyön tulosten myötä on tarkoitus laatia kystisen fibroosin hoidon ja kuntoutuksen hyvä käytäntö, joka koulutustilaisuuksien ja verkostoitumisen kautta levitetään ja juurrutetaan koko Suomeen. Näin voidaan mahdollistaa yhtenäisemmät hoito ja kuntoutuskäytännöt kystistä fibroosia sairastaville eri puolilla maata.