Haasteena lastenreuma : Vanhempien kokemuksia lastenreuman vaikutuksista perheen hyvinvointiin
Heikkinen, Heini; Holpainen, Johanna (2013)
Heikkinen, Heini
Holpainen, Johanna
Mikkelin ammattikorkeakoulu
2013
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013112618388
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013112618388
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena on perehtyä siihen, millaisia haasteita lastenreumaa sairastavien lasten vanhemmat kohtaavat, millaisia selviytymiskeinoja heillä on haasteiden kohtaamiseen ja millaista tukea vanhemmat tarvitsevat. Opinnäytetyön tavoitteena on tuottaa tietoa lastenreumasta ja vanhempien tarpeista lapsen sairastaessa lastenreumaa sekä edistää uuden kuntoutusmuodon, verkkokuntoutuksen kehittämistä.
Lastenreuma on pitkäaikaissairaus, johon sairastuu vuosittain 150¬–200 lasta Suomessa. Lastenreumalla tarkoitetaan yli kuusi viikkoa jatkuvia niveltulehduksia, jotka esiintyvät alle 16-vuotiailla ja joiden etiologiaa ei tunneta. Sairaudesta käytetään kansainvälistä lyhennettä JIA, joka muodostuu sanoista juvenile idiopathic arthritis. Lastenreuma jaetaan seitsemään alatyyppiin ja sen vaikeusaste ja ennuste vaihtelevat yksilöllisesti.
Tutkimusaineisto kerättiin puolistrukturoitua haastattelua käyttäen lastenreumaa sairastavien lasten vanhemmilta (n=6). Tutkimus toteutettiin kvalitatiivisena tutkimuksena ja aineisto analysoitiin induktii-visen sisällönanalyysin avulla. Sisällönanalyysin avulla haettiin vastauksia tutkimuskysymyksiin, jotka käsittelivät vanhempien kohtaamia haasteita, selviytymiskeinoja ja tuen tarvetta.
Tutkimus osoitti lastenreuman aiheuttamien haasteiden liittyvän sairauden aiheuttamaan kipuun, lääkehoitoon, vertaistuen puutteeseen ja sairauden vaihtelevaan luonteeseen. Lastenreuma rajoitti sairastuneiden ja heidän perheidensä elämää monella tavalla. Vanhemmat korostivat vertaistuen ja tiedon merkitystä lastenreumasairauden kanssa selviytymisessä. Myös kuntoutusta pidettiin positiivisena elämänhallintaa tukevana tekijänä. Verkkokuntoutus nähtiin kiinnostavana lisänä nykyisin käytössä olevien kuntoutusmuotojen rinnalla. Tutkimustuloksista selvisi, että vanhemmat kaipasivat lisää tukea, erityisesti tietoa, vertaistukea ja psyykkistä tukea.
Tutkimus toteutettiin eettisiä periaatteita noudattaen. Tutkimustulokset olivat yhteneviä aiemman ai-heesta olemassaolevan tutkimustiedon kanssa, mikä lisäsi tutkimuksen luotettavuutta. Tutkimustulokset vastasivat myös asetettuihin tutkimuskysymyksiin.
Lastenreuma on pitkäaikaissairaus, johon sairastuu vuosittain 150¬–200 lasta Suomessa. Lastenreumalla tarkoitetaan yli kuusi viikkoa jatkuvia niveltulehduksia, jotka esiintyvät alle 16-vuotiailla ja joiden etiologiaa ei tunneta. Sairaudesta käytetään kansainvälistä lyhennettä JIA, joka muodostuu sanoista juvenile idiopathic arthritis. Lastenreuma jaetaan seitsemään alatyyppiin ja sen vaikeusaste ja ennuste vaihtelevat yksilöllisesti.
Tutkimusaineisto kerättiin puolistrukturoitua haastattelua käyttäen lastenreumaa sairastavien lasten vanhemmilta (n=6). Tutkimus toteutettiin kvalitatiivisena tutkimuksena ja aineisto analysoitiin induktii-visen sisällönanalyysin avulla. Sisällönanalyysin avulla haettiin vastauksia tutkimuskysymyksiin, jotka käsittelivät vanhempien kohtaamia haasteita, selviytymiskeinoja ja tuen tarvetta.
Tutkimus osoitti lastenreuman aiheuttamien haasteiden liittyvän sairauden aiheuttamaan kipuun, lääkehoitoon, vertaistuen puutteeseen ja sairauden vaihtelevaan luonteeseen. Lastenreuma rajoitti sairastuneiden ja heidän perheidensä elämää monella tavalla. Vanhemmat korostivat vertaistuen ja tiedon merkitystä lastenreumasairauden kanssa selviytymisessä. Myös kuntoutusta pidettiin positiivisena elämänhallintaa tukevana tekijänä. Verkkokuntoutus nähtiin kiinnostavana lisänä nykyisin käytössä olevien kuntoutusmuotojen rinnalla. Tutkimustuloksista selvisi, että vanhemmat kaipasivat lisää tukea, erityisesti tietoa, vertaistukea ja psyykkistä tukea.
Tutkimus toteutettiin eettisiä periaatteita noudattaen. Tutkimustulokset olivat yhteneviä aiemman ai-heesta olemassaolevan tutkimustiedon kanssa, mikä lisäsi tutkimuksen luotettavuutta. Tutkimustulokset vastasivat myös asetettuihin tutkimuskysymyksiin.