Ensitieto-opas vanhemmille : kun lapsella todetaan meningomyeloseele, hydrokefalia tai cp-vamma
Sevenius, Kati (2017)
Sevenius, Kati
Tampereen ammattikorkeakoulu
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017062814044
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2017062814044
Tiivistelmä
Tuotoksellisen opinnäytetyön tarkoituksena oli tehdä ensitieto-opas vanhemmille siihen hetkeen, kun he saavat tietää lapsen meningomyeloseele-, hydrokefalia, cp-vammasta tai näiden yhdistelmästä. Opinnäytetyön tuotos tehtiin yhteistyössä Suomen Cp-liitto ry:n kanssa. Opinnäytetyön tehtävinä oli selvittää, mitä ovat meningomyeloseele, hydrokefalia ja cp-vamma sekä millaista on hyvä ensitieto. Tavoitteena opinnäytetyöllä ja sen tuotoksena tehtävällä oppaalla on olla apuvälineenä hoitohenkilökunnalle ensitietotilanteessa ja lisätä tekijän tietoa sekä tukea ammatillista kasvua. Oppaan tavoitteena on auttaa vanhempia vaikeassa tilanteessa, toimia muistilistana sekä ohjata heidät vertaistuen ja liiton piiriin.
Hyvä ensitieto on tärkeää, sillä se edistää perheen hyvinvointia, varhaista vuorovaikutusta ja auttaa ottamaan perheen sisäiset voimavarat käyttöön. Hyvään ensitietoon kuuluu aina sekä suullista että kirjallista tietoa. Ensitiedon hetki voi olla vanhemmille vaikea, eivätkä suullisesti kerrotut asiat jää välttämättä mieleen. Kirjallisesta oppaasta voi myöhemmin lukea tärkeimmät asiat sekä tarkistaa yhteystiedot mahdollisia lisäkysymyksiä varten. Hyvä ensitieto-opas kertoo ensitiedon kannalta tärkeimmät tiedot sekä ohjaa lisätiedon ja vertaistuen piiriin. Suomessa ei ole vielä yhtenäisiä ensitietosuosituksia. Suomen Ensitietoverkosto suosittelee käyttämään irlantilaista tutkimuksiin perustuvaa kansallista ensitietosuositusta.
Meningomyeloseele, hydrokefalia ja cp-vamma ovat neurologisia ja pysyviä vammoja. Vamman aste vaihtelee yksilöllisesti. Erilaisten terapioiden ja apuvälineiden avulla vammojen kanssa voi elää täysipainoista elämää. Lähes kaikilla, joilla on meningomyeloseele, on myös hydrokefalia. Hydrokefaliaa esiintyy myös lähes puolella cp-vamman liitännäisenä.
Opinnäytetyön aihe ja tuotos ovat tärkeitä, sillä sairaaloilla ei ole ollut antaa varsinaista ensitieto-opasta tästä aiheesta. Opas hyödyttää sekä vanhempia että hoitohenkilökuntaa. Oppaaseen on kerätty ensitiedon kannalta tärkein tieto, jotta se on selkeä ja helppolukuinen. Osalle vanhemmista oppaan suppea tieto ei välttämättä riitä, vaan he haluaisivat tarkempaa tietoa. Tulevaisuudessa voisi olla oma opas meningomyeloseelestä ja hydrokefaliasta sekä oma opas cp-vammasta. Tällöin toisessa oppaassa voisi keskittyä vastasyntyneen hoitoon sairaalassa, varhaisen vuorovaikutuksen tukemiseen sekä imetyksen tukemiseen. Cp-vammaa käsittelevässä oppaassa voisi keskittyä jo hieman isomman lapsen perheen tukemiseen. Myös muilla kielillä tällainen opas voisi olla hyödyllinen.
Hyvä ensitieto on tärkeää, sillä se edistää perheen hyvinvointia, varhaista vuorovaikutusta ja auttaa ottamaan perheen sisäiset voimavarat käyttöön. Hyvään ensitietoon kuuluu aina sekä suullista että kirjallista tietoa. Ensitiedon hetki voi olla vanhemmille vaikea, eivätkä suullisesti kerrotut asiat jää välttämättä mieleen. Kirjallisesta oppaasta voi myöhemmin lukea tärkeimmät asiat sekä tarkistaa yhteystiedot mahdollisia lisäkysymyksiä varten. Hyvä ensitieto-opas kertoo ensitiedon kannalta tärkeimmät tiedot sekä ohjaa lisätiedon ja vertaistuen piiriin. Suomessa ei ole vielä yhtenäisiä ensitietosuosituksia. Suomen Ensitietoverkosto suosittelee käyttämään irlantilaista tutkimuksiin perustuvaa kansallista ensitietosuositusta.
Meningomyeloseele, hydrokefalia ja cp-vamma ovat neurologisia ja pysyviä vammoja. Vamman aste vaihtelee yksilöllisesti. Erilaisten terapioiden ja apuvälineiden avulla vammojen kanssa voi elää täysipainoista elämää. Lähes kaikilla, joilla on meningomyeloseele, on myös hydrokefalia. Hydrokefaliaa esiintyy myös lähes puolella cp-vamman liitännäisenä.
Opinnäytetyön aihe ja tuotos ovat tärkeitä, sillä sairaaloilla ei ole ollut antaa varsinaista ensitieto-opasta tästä aiheesta. Opas hyödyttää sekä vanhempia että hoitohenkilökuntaa. Oppaaseen on kerätty ensitiedon kannalta tärkein tieto, jotta se on selkeä ja helppolukuinen. Osalle vanhemmista oppaan suppea tieto ei välttämättä riitä, vaan he haluaisivat tarkempaa tietoa. Tulevaisuudessa voisi olla oma opas meningomyeloseelestä ja hydrokefaliasta sekä oma opas cp-vammasta. Tällöin toisessa oppaassa voisi keskittyä vastasyntyneen hoitoon sairaalassa, varhaisen vuorovaikutuksen tukemiseen sekä imetyksen tukemiseen. Cp-vammaa käsittelevässä oppaassa voisi keskittyä jo hieman isomman lapsen perheen tukemiseen. Myös muilla kielillä tällainen opas voisi olla hyödyllinen.