Infantiilispasmioireyhtymää sairastavan lapsen ja perheen hoitotyö : itseopiskelumateriaali hoitotyön opiskelijoille
Lappi, Anna-Mari; Valtanen, Julia (2020)
Lappi, Anna-Mari
Valtanen, Julia
2020
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020100220924
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2020100220924
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa työn toimeksiantajan, Tampereen ammattikorkeakoulun hoitotyön opiskelijoille itseopiskelumateriaali infantiilispasmioireyhtymää sairastavan lapsen ja perheen hoitotyöstä. Opinnäytetyössä haettiin vastaukset kysymyksiin, mikä on infantiilispasmioireyhtymä, mitä erityispiirteitä liittyy infantiilispasmioireyhtymää sairastavan lapsen ja perheen hoitotyöhön sekä millainen on hyvä itseopiskelumateriaali. Tavoitteena oli lisätä tietoa sairaudesta terveysalan opiskelijoiden keskuudessa ja edistää sairauden tunnistamista sekä nopeaa hoidon aloitusta.
Toiminnallisen opinnäytetyön pohjalle tehtiin tiedonhaku, jonka avulla selvitettiin, että sairastuminen vaikuttaa lapsen ja perheen arkielämän useisiin eri osa-alueisiin. Itseopiskelumateriaali on tehty tiedonhaussa kerätyn tiedon pohjalta. Hyvä itseopiskelumateriaali on tutkimustiedon mukaan selkeä, ytimekäs ja helposti saatavilla.
Infantiilispasmioireyhtymä on epilepsian muoto, joka alkaa pääasiassa imeväisikäisillä lapsilla 4-8 kuukauden iässä. Suomessa siihen sairastuu vain muutamia kymmeniä lapsia vuosittain. Oireyhtymä on harvinainen ja sen johdosta heikosti tunnettu sosiaali- ja terveysalalla. Hoidon nopea aloitus on äärimmäisen tärkeää, koska se parantaa sairauden ennustetta. Oireyhtymän erityispiirteet on hyvä tunnistaa lapsen hoitosuunnitelmaa tehtäessä ja toteuttaessa. Perheen osallistumiseen lapsen hoidossa on viime vuosikymmenenä alettu kiinnittää enemmän huomiota. Nykyään perhe nähdään keskeisenä osana lapsen hoitotyötä, koska vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten. Perheen tulisi osallistua lapsen hoitotyöhön mahdollisimman paljon. Koko perheen hyvinvointiin tulee kiinnittää huomiota, koska se vaikuttaa myös lapsen hyvinvointiin.
Katsauksen pohjalta tultiin siihen johtopäätökseen, että hoitohenkilökunnan tietoisuutta infantiilispasmioireyhtymästä on tarpeellista lisätä. Eri maissa tehdyissä tutkimuksissa on huomattu, että sairauden diagnosointi ja hoidon aloitus on usein viivästynyt. Infantiilispasmioireyhtymän hoitotyöstä tutkittua tietoa on niukasti saatavilla. Suomessa oireyhtymälle ei ole tehty hoitosuosituksia. Sairauden tunnistamista tulisi kehittää, jotta pystyttäisiin ehkäisemään sairauden aiheuttamia haittoja tulevaisuudessa. Hoitosuositusten kehittäminen olisikin sairauden tunnistamisen kannalta tärkeää tulevaisuudessa.
Toiminnallisen opinnäytetyön pohjalle tehtiin tiedonhaku, jonka avulla selvitettiin, että sairastuminen vaikuttaa lapsen ja perheen arkielämän useisiin eri osa-alueisiin. Itseopiskelumateriaali on tehty tiedonhaussa kerätyn tiedon pohjalta. Hyvä itseopiskelumateriaali on tutkimustiedon mukaan selkeä, ytimekäs ja helposti saatavilla.
Infantiilispasmioireyhtymä on epilepsian muoto, joka alkaa pääasiassa imeväisikäisillä lapsilla 4-8 kuukauden iässä. Suomessa siihen sairastuu vain muutamia kymmeniä lapsia vuosittain. Oireyhtymä on harvinainen ja sen johdosta heikosti tunnettu sosiaali- ja terveysalalla. Hoidon nopea aloitus on äärimmäisen tärkeää, koska se parantaa sairauden ennustetta. Oireyhtymän erityispiirteet on hyvä tunnistaa lapsen hoitosuunnitelmaa tehtäessä ja toteuttaessa. Perheen osallistumiseen lapsen hoidossa on viime vuosikymmenenä alettu kiinnittää enemmän huomiota. Nykyään perhe nähdään keskeisenä osana lapsen hoitotyötä, koska vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten. Perheen tulisi osallistua lapsen hoitotyöhön mahdollisimman paljon. Koko perheen hyvinvointiin tulee kiinnittää huomiota, koska se vaikuttaa myös lapsen hyvinvointiin.
Katsauksen pohjalta tultiin siihen johtopäätökseen, että hoitohenkilökunnan tietoisuutta infantiilispasmioireyhtymästä on tarpeellista lisätä. Eri maissa tehdyissä tutkimuksissa on huomattu, että sairauden diagnosointi ja hoidon aloitus on usein viivästynyt. Infantiilispasmioireyhtymän hoitotyöstä tutkittua tietoa on niukasti saatavilla. Suomessa oireyhtymälle ei ole tehty hoitosuosituksia. Sairauden tunnistamista tulisi kehittää, jotta pystyttäisiin ehkäisemään sairauden aiheuttamia haittoja tulevaisuudessa. Hoitosuositusten kehittäminen olisikin sairauden tunnistamisen kannalta tärkeää tulevaisuudessa.